生病的人類學家
我和我的醫院看護阿姨
從來沒有想到,我四十幾歲就得請個人看護。
在今年三月初的時候,我因罕見的「格林—巴利症候群」(Guillain–Barré syndrome,簡稱GBS)住院。這種急性的周邊神經病變初期症狀是手腳末稍發麻,接著力氣會逐漸消失,造成精細動作和行走能力的衰退。病情的第二週通常會進入谷底期,嚴重到四肢癱瘓甚至影響呼吸系統的程度,死亡率為百分之五,復原之路也漫長。我是在出現症狀的第六天於神經內科小診所門診醫師的叮嚀下,拿著轉診單去大醫院掛急診,在那邊透過脊髓液抽取檢驗確認為GBS患者,隔天立即安排住院接受為期十天的血漿置換療程。
在入住病房的當下,我自己評估即便手腳已經開始無力,還是能自理生活,護理人員遞給我的看護仲介公司名片連看都沒看就隨意擺在桌上。傍晚時分,在處理完住院手續、聽完主治醫師的詳盡說明並安插上鼠蹊部靜脈導管後,我跟前來協助的爸媽說不必擔心,可以回家休息了。儘管對即將邁入的第二週谷底期還是提心吊膽,但這種白髮人照顧黑髮人的狀況更讓人於心不忍與不安。揮手道別後,我獨自躺在病床上,終於有空檔能消化人生首度住院的處境。我自認是還算健康的人,平時亦有運動習慣,更幸運的是身邊家人也都身體安康,因此現在面對的雖然並非重症,但也讓我有人類學家史托勒(Paul Stoller)描述自身罹患癌症經驗所說的,成為闖入另一個世界的「陌生人」的感受,對於即將展開的旅程感到無比陌生。

此時有人敲門打斷了我的思緒,原來是放飯了。我緩慢移動身軀至床沿坐起,設法與不斷加深的無力感與身上安插的導管共存。打開便當盒,夾起飯菜送入口中,卻發現咀嚼功能大幅退化,吃飯漏飯、喝水漏水,原來GBS已經影響到顏面神經,造成雙唇無法閉緊。方才獨自沈吟時的陌生感全然退散,取而代之的是恐懼感的重擊,腦中浮現癱在病床上插著呼吸管的恐怖畫面。我看了一下隔壁床腦中風外省老爺爺隨侍在旁的印尼看護(名字是很洋化的Amy),然後瞄向擱在一旁的看護公司名片,但又對將自己身體託付給他者照顧感到不自在。趁著護理人員進房時,我先交代之後要開始吃「剁碎餐」,然後問清楚聘請看護的流程。得到的答案是,醫院可以幫忙申請,但看護人力吃緊,要請就要快,而且現在晚上請還不見得能馬上過來。我於是接受了這個命運,拜託他們立刻替我提出申請。沒有偏好,任何人都行。
不久後我連著病床被推到所謂的洗腎區,開始第一次的血漿清洗作業。每一次的清洗從靜脈導管的清潔到最後重新包紮大約要三個小時,病患躺在床上不得離開,只能盯著各自頭頂上方的電視螢幕,彷彿動畫電影《瓦力》未來船艦上人類退化生活的畫面。我利用這段時間想像看護的到來,並預期會跟我的同房病友一樣配上印尼看護,心裡還開始練習起印尼語的問候詞。想著想著,只見一位華人面孔身型俐落的女士來到我身邊,以帶著口音的中文跟我打招呼說是我的看護,有什麼需要儘管跟她說,接著便拉著一張椅子坐在我身邊。我當時不知道自己多幸運,能夠立刻配到看護,而且之後的相處會默契十足。

剁碎餐本人
由於前一晚在急診室的折騰幾乎整夜沒睡,清洗完畢推回病房再注射凝血因子回體內的這段過程我已陷入恍惚狀態。一覺醒來已是早上五點多,轉頭便瞥見躺在細窄經典款棗紅色陪伴床椅上的看護。她一聽到我的動靜便也跟著爬起,我們互道聲早安,開始打探認識彼此。我很自然地稱她為「阿姨」,她則是叫我「弟弟」(後來主治醫師聽到了,還假裝吃味地說好久沒人叫他弟弟了)。首先是瞭解很現實的收費標準,這樣全日在醫院陪伴的看護一天兩千七,公司還會抽走兩百五,因此他們的時薪幾乎是一百而已,而且餐點還要自己料理。若病患體重超過八十公斤可以再加四百,要帶下去做復健又可以加四百,但也只是杯水車薪。已經有很多專家指出這種「長工時又低薪,且還要面臨醫院與病人家屬的歧視」的嚴苛勞動狀況,那為什麼還有人願意做呢?我試著在阿姨身上找到答案。
在十幾天的朝夕相處與開放式訪談下,我逐漸拼湊出阿姨的生命故事。她來自福建福清的窮苦人家,三個孩子出生後先生意外去世,為了養家她毅然在九零年代循著假結婚的管道來到台灣找工作,「離開時一滴眼淚也沒流。」很快地,她發現看護是門值得投入的事業,這樣一做就是二十幾年,跑遍台中以北的醫院,居家看護的工作也接。現在她五十幾歲在新竹跟台灣先生住在一起,透過仲介公司接附近的案子,孩子在中國都已成家立業,福清老家也蓋起一間舒服的鄉間屋舍,不時會回去享享清福,但大部分時間還是樂於做看護工作。
阿姨不諱言看護工作的辛苦,也跟我分享了一些惡雇主的鬼故事,但更多的是多彩多姿的趣聞軼事。有新竹地方政治菁英家庭的長輩,家人會不時塞錢給她,最後還包了一個大紅包感謝她的付出;有一位中年女子也沒什麼大問題只是想人陪伴,會跟她分享高級保養品,麻煩她幫忙沖澡時還換上比基尼;有一戶人家很懂吃也不吝與她分享,她吃過最上等的魚肉就是在那邊;還有一位住院的老先生,藉口出門透透氣,結果是去唱卡拉OK,想拉著她一起,她氣起來說:「我可不是陪酒坐檯的小姐!」像我這種青壯年就請看護的她也見怪不怪,從小孩到老人,她每一個年齡層都照顧過。
阿姨是看護職場老江湖,我聽這些故事聽得津津有味,不時還會捧腹大笑。她也跟我分享她的工作哲學,口頭禪是「弟弟,我們就說實在的‧‧‧[插入人生哲理] ‧‧‧你說是不是?」例如,如果病人或家屬難搞的話,看護其實是可以「退貨」的,但是她說無論是什麼狀況,她的原則是接了就一定做完,哪怕是要好幾個月。但這可不表示她不挑。她說接下我的案子的同時,醫院裡有一位護理人員舊識請她幫忙照顧生病的家人,但她知道不好處理就推託掉了,結果照顧我的期間還是簡訊不斷傳來,她苦著臉跟我說到底該怎麼回覆啊?

病房一景
我這種尚能自理生活的青壯年甚至也不是最理想的案件,她最喜歡的是臥病在床昏迷不醒的,只需定時幫忙翻身做基本的照料。她最怕會自己下床走動的狀況,因為一跌倒就是她的責任。我住院這段時間各種運動能力降至低點,但還是想保持自行上廁所的人性尊嚴,即使雙腳顫抖扶著牆壁我也要自己去。她在一旁看得直搖頭,堅持要我一定要呼喚她協助。漸漸地我也必須調整自己的心態,願意把自己交付給她。最後我們培養出把廁所門虛掩、做完任何步驟都會喊聲報告的默契。洗澡的話,我會自行擦拭私密部位,然後讓阿姨幫忙洗頭和腳,其舒坦不亞於理髮店。但在醫院中,想要完全保持隱私界線是不可能的。由於血漿清洗須要躺在病床上三小時不得移動,我都會盡可能先清空膀胱,但就有一次在過程中不爭氣又想上廁所,只好請阿姨幫我拿尿壺過來。由於角度問題我自己不便處理,她叫我毋須害羞,熟練地脫下褲子俐落完成。之後同樣狀況又發生了幾次,但我已能坦然接受。至於日常生活,所有的精細動作都要仰賴阿姨協助,包括傳遞物品、開瓶、裝水、套拖鞋、移動床邊桌等等。沒有阿姨,我真的不知如何度過這段最脆弱的時間。
阿姨很常強調她是專業人員,囑咐我任何事情都不要怕麻煩她,她知道如何用最有效率的方式解決。她說如果是家人陪伴,病人每一聲氣息、每一次動身都會大驚小怪,甚至過度情緒反應,但她知道何時該出手、何時該放手。事實上她的專業性是有認證的,領有「中華民國技術士證」、正式名稱為「照顧服務員」。我後來才知道當時預期會配上外籍看護是知識不足,因為跟醫院合作的仲介公司派出的都是有中華民國身分證或居留證的「照顧服務員」,其中以台灣籍與中國籍為主,少數是越南籍。根據一篇二〇一五年的報導,當時台大醫院與三家看護仲介公司簽約,登記的照顧服務員有四百六十人,其中三成五是中國籍(幾乎是所謂「陸配」),另外六成五是台灣籍。不過現在據我在醫院中的粗淺觀察,醫院看護除了從家中帶來早已聘請到的外籍看護外,幾乎都是中國籍,而且很多來自福建,自成一個互助網絡。我很常看到阿姨換成福州話跟她來串門子的看護姊妹互通聲息。
阿姨在這個場域裡已經發展了一套生存哲學與地方知識。由於現今護理人員人手短缺,醫院其實相當依賴這些看護人力。除了協助掛點滴、換紗布等基本工作外,阿姨還半開玩笑說她已經能幫忙看診,預先提醒病患家屬可能會發生的醫療狀況。她們也與護理人員相當熟識,例如我住院那層的「阿長」(護理長),就是從阿姨開始工作時的護理人員一路爬升上來,跟她自然是老相識。阿姨對醫院內部上下瞭若指掌,第一天就像導遊一樣跟我做逐層介紹,也知道什麼東西放在何處。住院期間寒流來襲氣溫下降,她就不知從哪多摸了幾條棉被回來。她自己也有一個行李箱放在醫院的儲藏室中,以面對緊急的案子或狀況。在得到我的允許下,她還偷偷用小電鍋烹調餐點,不過她的先生也會送飯過來,免除出外覓食的困擾。在我住院這段期間,她給我的感覺就是相當「自在」,彷彿在自己家一樣。
在出院那天,我也給了阿姨一個大紅包,離別時抱了她一下,眼眶竟也有些濕潤。她倒是十分瀟灑,已經無縫接軌接下同個醫院的新案子,轉身就去別樓層的病房報到。《報導者》曾在2018年製作了〈病床邊的照護危機〉專題報導,相關論文也有中山醫學大學的《探究醫院看護的勞動情境、因應與社會支持》碩論,醫院看護低薪高壓的勞動狀態、整個醫療勞力的結構問題、以及未來人口老化的衝擊,都是需要嚴肅看待的議題。但在我住院的這十幾天,我倒是看到了在結構空隙中,能夠優遊自得的一群人。
謝謝妳,阿姨!
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林浩立 生病的人類學家:我和我的醫院看護阿姨 (引自芭樂人類學 https://guavanthropology.tw/index.php/article/7077 )
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請問您是在病毒感染?或注射疫苗?之後數周後.發生Guillain Ballare syndrome?
我是前一週有流感症狀,算是典型病毒感染所致。
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