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紀念二二八

一個為差異者人權奮戰的日子

作者:海綿寶寶

如果對被研究者而言,愛是真正關乎緊要的,是支撐他們在邊境處境存活下來的理由,是其建立社會性的基礎,那麼,人類學家就沒有理由不認真地面對與探討。— Lady Kaka,芭樂網誌,2010/2/1

人之所以異於禽獸,幾希矣!—孟子,《孟子·離婁下》
人而不仁,如禮何?人而不仁,如樂何?—孔子,《論語·八佾》
簡譯:孟子說:「人與禽獸的差異很微少(只是人之天性有仁存在)」。孔子說:「一個人沒有仁心,遵守禮儀有什麼用?一個人沒有仁心,崇敬禮樂又有什麼用?」

我是一個女生,也是一個「身心障礙」的小孩。什麼叫做「身心障礙」呢?就是被國家放棄、被社會遺棄、被一般人誤解與害怕、乃至於被醫院與社福機構規訓的一群另類人群。那我被冠以「身心障礙」之名是會做了什麼可怕的事呢?是殺人放火、危害社會嗎?還是染上病毒、會傳染他人?並不是。我很無辜。我們身上發生有很多學界不清楚原因,醫界束手無策的天生遺傳怪症。其實我們這些孩子們什麼事都沒做,我們只是跟著父母之命要來到這世界,也一直都乖乖呆在媽媽肚子裡等待降生的喜悅;但是,有些或許是來自高風險族群的遺傳基因結合、或者是因為高齡生產過程的醫療延誤、家庭生活環境的現代工業污染、疫苗施打的生物科技風險等,反正最終的結果就是一整個家族期望倏然由彩色變黑白,人家看我阿達阿達(有點像人獸合體的阿凡達),我被老人家說成是智能不足的笨笨(大隻雞慢啼),醫生說我一輩子可能智商都只有50,有些被關到一輩子不會自己生活自理,講的話不似人話而是「啊、啊」野獸般的吼叫,幼兒園不是拒收就是要給我吃藥「利他能」一下。

報載:近日安親班餵食兒童「利他能」事件,引起社會震撼,其實這種藥物的濫用才是更根本的問題。…有些家長直接把藥物「寄放」在導師處,由導師自行依孩子今日在教室的表現,決定要不要餵孩子吃藥。…究竟台灣目前有多少在服藥的注意力不足過動兒?注意力不足過動症是什麼樣的一種疾病?人類社會結構與集體氛圍影響此疾病之診斷有多巨大?—李佳燕,家庭醫學科醫師,中國時報,2010/1/15。

若是根據教育部(最新)在1990年至1992年的第二次全國特殊兒童普查,台灣地區「身心障礙」兒童75,562人,佔學童人口的2%,而同時台灣正式就學接受特教服務的學生僅33,077人,也就是說有超過一半以上(56%)的特殊兒童得不到國家教育應有的照顧,特別是族群嚴重被低估的智能障礙者、聽覺與語言障礙、情緒困擾與行為異常、以及學習障礙者等。反觀美國在1983-84年調查「身心障礙」兒童佔學童人口的約有11%,比起台灣的2%通報比例,台灣人的社會生活會不會太「乾淨」、太超乎常理地美好了些?其實,我的爸爸也是後來才慢慢瞭解到在台灣孩子被當作「身心障礙」的可怕,而終日以淚洗面。他很擔心我最後做為一個人的「功能」沒有進步,會被鄰居抗議通報給醫生抓走、還要送到沿山公路上集中管理的精神療養中心,一輩子關在狹小天日的白色房間裡被當成精神障礙者。我覺得我很正常很OK啊,不像我爸爸那麼害怕遙遠的未來啦。我今年五歲,我還留著我一歲抓週時爸爸買的東森YOYO水果、媽媽買的海綿寶寶毛線帽、以及家族大人堅持一定要我抓的「印章」。只是我已經五歲了卻還不會完整講話,過年前幾天差一點走失在人山人海的COSTCO,因為我聽不懂警察伯伯的問話:「你叫什麼名字」?

讓我回憶一些好玩的「身心障礙者」兒時記趣好了。我還記得在襁褓中所上的第一個幼稚園托兒所環境真是清幽,整潔的木頭地板美侖美奐。我只是感覺台灣的大人真的是太忙著工作拼事業了,沒有辦法吶。幼稚園都是剛出生不久的小Baby,一起包著尿布在哭,把我嚇壞了。早上七點就有可憐的爸媽快快把小嬰孩送來,中午吃完奶奶睡著,還要再呆到五六七點才能回家洗澡。天哪,我唯一會的事情就是用哭聲來表達我的害怕,我也因此成為幼保老師之間人人聞之色變的trouble maker,待不到半年,我就被送到大醫院的兒童身心醫學專科那邊,經過一整套冗長的心理衡鑑,我一度被診斷成為「有自閉症傾向的發展遲緩兒童」,最後領到一張電腦在上面打著障礙類別與程度的「身心障礙」手冊。

做為「身心障礙者」的可怕在於:在這個數位社會中,電腦卡片上的標籤如影隨形,有著顯著且持久的機構效應。被標記為「身心障礙者」會怎樣呢?首先,在醫療方面,我在當代台灣的健保照顧體制中是被當作「殘廢」、或是中國大陸所稱的「殘疾人」,被排在復健科項目下面亟待「矯治」的一群。可是,我不覺得我的身體生病還是心裡有東西壞掉,那我要怎樣才能「恢復健康」的理想狀態以盡如人意勒?其次,在學校方面,老師們都很害怕我的「身心障礙」資格。我們其實都可以理解基層老師們的辛酸,連在都會學校的特殊教育經費都不一定足夠了,鄉下特教業務更受限於地方財政的窘迫,更不要提如何去輔導照顧就讀普通班的身心障礙學生。教改後號稱小班小校的國民教育說是要在情感上推行融合教育(普通班),可是理智上「身心障礙」的小野獸怎麼能跟上等人「融合」?特別是競爭激烈的都會家長受得了嗎?所以學校還是希望我去啟智班(特殊重度生),或是資源班(輕度障礙者)。只是我看我是不容易資源回收啦。因此我還是最好被乖乖關著,有一次幼兒園同學全班去玩具反斗城郊遊,唯獨我不能去,因為「老師人手不夠」。我也因為沒有跟大家一起去參觀玩具,我抗議,我哭了一整天。

報載:早晨,一進教室,就是以「安靜」、「不准講話」、「寫測驗卷」做為一日之始。上課時是鐵定要坐在座位上,下課了,大家也還是在教室內,頂多到走廊追逐捉弄同學;放學直接到安親班、才藝班或補習班,繼續在狹窄的密閉教室內坐著。一周兩次的體育課,偶爾還要被借去考試。這群正逢精力最充沛、對事物最好奇年齡的孩子,什麼時候可以痛快地活動呢?—李佳燕,家庭醫學科醫師,中國時報,2010/1/15。

台灣社會沒資源、沒理想因材施教這真的很慘。我沒有知識,不方便講太多。我知道的一切都來自身體與慾望的感覺。我只是覺得這個社會對於人類健康心智 (心靈) 的定義會不會太單調啦?條條大路通羅馬,但是殊途同歸都要溫良恭謙讓啦。我從小就看著這些跟我躺著一起哭的Baby被要求要念全美語的幼稚園,小學中學都在補才藝的趕場schedule中度過孩子的童年,高中最好學區要在一中或是一女,然後成長過程沒人在乎,直到七分進大學震撼全社會。就是這種對「仁」、人性與人類生存本質的無知與偏見,造就了我們富裕的社會裡,周圍小朋友與其他家長對於差異者的生命型態其容忍程度如此之低。我們總想要摒棄他者的在場與出現,這益發讓同質的人群自我感覺良好。

我的媽媽是一個非常高調批判的人類學家,他很著急,動不動逢人就講「孩子是國家的珍貴資產」、「是社會要根據孩子的差異來發展課程,不是強制訓練孩子都坐在教室不吵不鬧」。呵呵,他那一大套人道論述應該多學習一些民間草根語彙,少用一些教育人類學術語。像我最近聽到2010年春天過年尾牙節目裡郭台銘先生的名言:「人家把他們的孩子當寶;我們呢?我們(台灣)的孩子只是草」。那當然對待賤草和看重珍寶的待遇是差很多的勒。

報載:一位「過動兒」母親曾經如此哀怨地訴說:「我們無財無能,孩子只能留在台灣讀一般學校,功課永遠寫不完,考試總是不及格,老師找我找不停,我能怎麼辦?像我們這樣的孩子,家裡如果有錢,就到國外唸書;家裡沒錢,只能留在台灣吃藥!」—李佳燕,家庭醫學科醫師,中國時報,2010/1/15。

我沒辦法講什麼傅柯Michel Foucault深奧的生命政治bio-politics理論,我只是有點納悶台灣這個社會怎麼越走越狹隘?而且持續性還在心理學與教育學的科層機構中複製生產著對差異者的誤解隱喻,以致更加深對於另類他者的刻板歧視,乃至於強調他們的瘋癲變態心理或野獸動物性質。舉例來說,我不理解台灣的大眾運輸工具、美術館與博物館為什麼都那麼討厭「不一樣」的人?我,一個身心障礙的小孩,每次坐火車都會被噓,就在台鐵優雅的郵輪式觀光列車奔馳在極美的自然景觀間。有一次大概是影響到一位帥哥的旅遊好心情,這位壯漢還氣沖沖跑到我爸面前對我吼著:「你吵到別人了」,讓我當場尿濕褲子。還有還有,這個號稱是文明社會最精於施作的他者治理策略就是隔離,隔離跟自己群體想像得不一樣的人。比方說,我最怕去台灣的美術館與博物館看展覽了,太靜啦!志工阿姨似乎都很重視展覽大廳的清靜氣質,連小朋友都不能發出咿咿啊啊的聲響,我稍微哈啦一聲就只見有十幾位解說員馬上從黑暗莫不知名的角落衝出來要我爸媽帶離我,帶離這個中產階級特有的美感塑造空間。事實上,那個展覽場當時根本沒有什麼人,怕是吵到了空間管理的老人家,那些當家的老大哥。

總之,我不知道這個社會想不想、或是能不能幫助我們這群人什麼?我只感覺到他們巴不得我們立即消失,或者至少收納在一些隱身的角落讓我們這些骯髒污穢的小人群不驚擾到大家的視覺美學,至少形式上讓社會的皮膚表面看不到這些瘋狂的污垢、斑點與皺摺。就像我爸每次被迫要換幼稚園時,都沈痛地牽著我的小手去拜訪一家又一家的園長。這些有合法執照晾在牆上、有大量申請社會福利補助、有教育局特教巡迴教師週週輔導的專業經營者,他們大都會字正腔圓地講道:「根據教育法令,我們不能拒收孩子」。可是事實擺在眼前,他們明明都在說謊,他們的眼神和語氣都顯然只在意收支相抵扣除補貼後,收容一個身心障礙者所增加的經營成本。我可憐的爸媽,他們要靠自己啦,雖然他們也要善盡一個經濟公民的職責:工作、消費、然後納稅、生小孩、甚至還去投票。漸漸地,我才明白並不是所有的孩子都是國家未來的主人翁,教育田野與醫療現場的場景讓我們震驚於這就是台灣的人權地景景觀:一個泯滅教育權、環境權與生存權的政治口水社會,只剩乾淨而規訓的同質人群相濡以沫,建構在對於差異者與瘋狂者的獸性排除上。我們真的想「不能沒有妳」嗎?

所以我夢想長大以後如果有機會變成都會名媛,我也一定不要結婚不要生小孩,因為台灣社會如果不珍惜人性差異,人而不仁,這個社會不會有任何希望。

於是我能去的地方只剩下逛動物園了,反正成人都是優雅地社會化地逛百貨公司大賣場;而兒童都應該跟動物聯想在一起,那裡可以接受瘋瘋的我在那裡咦咦啊啊、抑或嘶吼吶喊。這大概就是我爸每年都在春天的淒風慘雨中拉著我的小手去看猴子的原因。我很羨慕台灣彌猴可以在他們的社會裡公平地大吼大叫;而我們,這些跟大家不一樣的差別障礙者,則是既不像人也不像動物地被社會所唾棄、也被神靈所遺棄了。在換過那麼多家學校與醫院、在喝過那麼多求來的符水與仙丹後,這個無禮的社會只會把一切的瘋癲都歸咎於個人的生物瑕疵、個人的階級生活習慣、或是個人的不潔生命接觸歷程。就是這種個人主義化的體質歸因,把差異者污名化成為社會負擔,無視於特殊兒童需要回歸(更寬闊的)主流、混合就讀、無障礙環境、與「不讓任何孩子落後」(No Child Left Behind)等基本人權理念。

我要活下去!在這個沒有神也沒有主體的時代,為什麼這些醫療與教育治理技術偷渡了神聖權力還號稱可以剝奪生命?瘋瘋的我只想要找到一片可以大叫的開闊天空。我要說:我很正常,我只是跟別人有一點不一樣,為什麼你們連我不一樣的聲音都嫌刺耳而要剝奪?

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海綿寶寶 紀念二二八:一個為差異者人權奮戰的日子 (引自芭樂人類學 https://guavanthropology.tw/article/360)

回應們

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1

親愛的海綿寶寶,Kaka給你一個Big hug。
Kaka認同的你觀察與討論,對於你有關the disabled的社會建構與隨之而來的社會排斥的恐怖與不人性/暴力的效應也有同感(雖說你不用bio-politics,文字本身就已經很像Foucault在討論the abnormal的社會歷史建構了)。
不過,你居然會引用我,真歹勢。Kaka一直以為那篇文章滯銷呢,XD

2

我聽一個日本友人說,在日本,對身障,他們使用的名稱是肢體「不自由」這個概念。也納悶,為什麼台灣會有所謂的「身心障礙」這個概念和名稱?身障不等於心障,心障也不等於身障,為什麼全放到一籮筐去了?

3

身心障礙的服務跟教育當然有很多不足需要努力的,但是在描寫現狀,不能靠刻板印象想像,也應該參照一下現狀,不然這樣反而是強化了這樣的的刻板印象,並且抹煞改善現狀的努力.

比方說,教育經費對哪個孩子來說都是不足的,但是個別鄉下或是身心障礙學童的所獲的經費應該是高過全體平均的.

另外雖然標記為身心障礙會帶來標記的問題,但是這樣的身分也同時享有相關的服務跟福利,對需要這些的人來說,不全然是壞事.

至於吃藥或是教育安置的細節,更不是想當然爾如此這般或是那樣,大多還是要靠實證去了解怎樣對當事人最好.這篇重點在強調當事人的人權,但是這些片面的描寫反而有可能模糊的焦點

4

親愛的達達,我很認同你所說的現有身心障礙的教育與服務努力,的確都在在值得肯定,真的是不容易。單看身心障礙、發展遲緩、注意力不足過動症 ADHD...都包含了極度不同類型的孩子,需要個別化的專業協助,我們也需要去珍惜這些陪伴的社會資源。你所提到的這些議題都值得專文就案例回應。舉例來說:我們所知道不少自閉症兒童的都會家長專程每日接送小孩去郊區的小學校接受義務教育,但他們其實不是貪圖鄉下較高的平均身心障礙輔導經費;恰恰相反的,家長僅僅只是要求一個較無歧視的喘息空間,不想被送入美美的資源班作隔離教學,反而還在媽媽聚會中分享著許多躲過教育局的生存密技,為的就是在一個不被壓迫的慢飛環境中讓孩子平平靜靜地念完普通班跟正常小孩一樣融合。他們在辛苦地struggling! 但是也有運氣與人緣不好的時候:有一個ADHD孩子的媽媽只因為小孩「上課發呆」就被嚴厲的老師挑剔,她也不明白「利他能」的藥性,直到看到新聞報導才痛哭失聲,當天辭掉工作自己來帶ADHD小孩。刻板印象轉型其實是有文化處遇的不同過程的。總之,愛之深,責才切,希望台灣更好。也謝謝你的鞭策與分享。

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